J'te plaque, ma sclérose

Publié le par Pascal

Arnaud a 22 ans. Il a une vie trépidante, il a un métier qui l’intéresse dans la communication, un cercle d’amis, sort le week-end en boîte. Bref, une vie en mouvement. Un dimanche matin, Arnaud se réveille avec un côté insensible.

Sclérose en plaque… Quelques semaines plus tard, ce mot résonne dans le bureau vide, impersonnel, d’un neurologue tout aussi impersonnel. Maladie incurable…

J’avais entendu parler de ce bouquin il y a quelques semaines sur un autre blog. Tiens, un jeune comme moi qui se trouve du jour au lendemain avec une maladie grave, comme moi. Certes, nos cas n’étaient pas identiques à 100%, mais il y avait des similitudes qui m’intéressaient. Ni une ni deux, j’achète ce bouquin. Assez cher au demeurant avec ses 15 euros, pour un texte assez court. On paye une très belle mise en page, probablement, ou alors un geste en faveur d’une association (la préface écrite par le président de l’association pour la recherche sur la sclérose en plaques n’est pas très claire sur un éventuel reversement de recettes.) Enfin, je dois être à 200km des réalités du monde de l’édition…

Arnaud Gauthelier y raconte, 8 ans après, les début de sa maladie. Il démarre sur ce dimanche matin où il est insensible d’un côté, où il est pris de vertiges. Puis nous conduit au travers des couloirs des différents hôpitaux qu’il visitera malgré lui. Il y raconte ses rapports au personnel médical, à ses parents, à ses amis, ses collègues de travail, son ex. Il y raconte ses doutes, ses questionnements quant à sa maladie. Pendant plusieurs semaines, on ne lui dira pas ce qu’il a. Il a donc le temps de se poser toutes les questions possibles et inimaginables. Il décrit sa vie de nouvel handicapé, luttant pour monter ou descendre un escalier avec sa béquille. L’expédition pour aller chez son kiné qui habite à quelques stations de métro. L’effort pour faire sa vaisselle seul. Bref, les tracas de quelqu’un qui n’arrive plus à coordonner ses gestes.

Je dois avouer que j’ai été un petit peu déçu sur le fond de ce livre. J’ai trouvé que l’auteur faisait une description très factuelle de ce qu’il vivait, ce qui est bien, mais ne tentait pas de pousser un peu plus loin sa réflexion. Parfois, j’ai senti qu’il commençait à en dire un peu plus sur sa perception de la maladie, ses états d’âmes, et puis hop, alors qu’on en redemandait, il repartait dans une narration assez plate. Peut-être attendais-je plus que ce que l’auteur voulait réellement donner. Comme il le dit lui-même : « Si j’ai écrit ce livre, ce n’est pas pour me plaindre mais plutôt pour ne rien oublier de ma « jeunesse », et pour donner aux gens une idée de ce que peut être une sclérose en plaques qui s’est manifestée alors que j’avais 22 ans. »

Et en effet, ce livre atteint déjà son but premier : sensibiliser les gens à cette maladie pas très bien connue et qui touche pourtant 60 000 personnes en France et est la deuxième cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route. C’est une maladie que je connaissais très peu, et pour cela, je suis content d’avoir balancé 15 euros et de me sentir moins con bête. D’autre part, si je trouve que l’auteur ne va pas assez en profondeur, j’aime beaucoup la lucidité avec laquelle il raconte ce qui lui arrive. Et puis j’ai un petit faible pour les malades qui mixent dérision, réalisme, et gravité pour décrire ce qui leur arrive (ce qui est son cas.) Enfin, le style simple et direct de l’écriture en fait un livre accessible au plus grand nombre.

Il me reste a vous souhaiter une bonne journée. Eh oui, au moment cet article paraît, je suis en chimio. La neuvième. Une de plus, une de moins.

Publié dans Coup de coeur

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Commenter cet article

lola 05/06/2006 11:06

Bonjour,J'ai acheté ce livre, je l'ai lu d'une traite... et je l'ai fait tourner, en commençant par ma mère.Je suis atteinte de sclerose en plaques depuis janvier 2006.J'ai fait un site sur ma sep et mon traitement, si tu veux y jeter un oeil ;o)Bye

paikanne 08/04/2006 22:45

Je la plaquerais bien, -à choisir, définitivement- cette saleté de sclérose mais elle est on ne peut plus fidèle malheureusement !

manue 31/03/2006 22:28

je suis desolé pour l'ecriture sms que je fais mais c'est que moi et le francais ca donne pas grand chose de bon alors je fais au plus vite et au plus facile

xavier leroy 31/03/2006 17:12

hello
 
je ne suis pas venu depuis un bout de temps;
ravi de te retrouver vivant et en bonne voie.
j'ai lu ta description du petscan .perso,j'ai  subi assez facilement la biopsie osseuse,mais il y a un certain nombre d'examens que je refuserai absolument et pour cause de claustrophobie aigue;
tous les tubes qu'on t'enfile dans des endroits pas prévus pour
l'irm (une fois mais pas 2
et le petscann.
 
y'z'auront qu'a me faire une anesthésie générale
ou inventer un autre examen.
voila.
bonne chance à toi (et à moi aussi)

Pascal 31/03/2006 21:38

Ravi que tu sois ravi de me retrouver vivant. Enfin je n'etait tout de meme pas en danger direct de mort!

babas 31/03/2006 16:47

Comme d'hab je viens te faire un petit coucou avant de partir en w-end avec mon petit ange, comme d'hab je vais me défouler avec elle au squash, j'espère vraiment que t'en baves pas trop avec ta dernière chimio, abuses pas trop du VTT, quand même, j'ai l'impression à lire les coms des autres qu'il fait beau partout sauf chez moi c'est trop injuste snif, snif enfin c'est pas grave, je ferais sans doute un w-end patate avec ma chérie (w-end patate= dormir, manger, redormir, regarder la télé, reredormir remanger, et encore dormir, bah tu vois quoi d'ou l'image de la patate) enfin non je plaisante en plus on aime pas trop ça avec mon bébé rester sans rien faire, allez bon w-end à toi et aux autres commentateurs.
A lundi
babas

Pascal 31/03/2006 21:37

Have a nice we!