La parole est à vous...
Voilà pourquoi je fais ce blog… Je ne vais pas me lancer dans de longues tirades aujourd’hui, mais au contraire me retirer sur la pointe des pieds pour vous laisser parler… Souvent drôles, parfois poignants voire tragiques, vos réactions d’hier méritaient qu’on les mette en pleine lumière… Je n’ai pas voulu ajouter de commentaires, ce qui est écrit se suffit à lui-même… (je me suis juste permis de corriger les abréviations et les fautes de frappe)
Merci, merci vraiment pour cette implication qui me fait chaud au cœur et apporte peut-être aussi un peu de chaleur aux lecteurs!
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J’ai eu a peu près la même réaction, qui d’ailleurs a étonné le consultant qui m’a annoncé le diagnostic.
Quand il m’a dit avec des larmes dans les yeux: vous êtes séropo j’étais a deux doigts de le consoler, je me sentais ok par rapport à cette nouvelle ayant pour prétexte le « je m’en doutais. »
Puis quelques temps plus tard, Mark m’a fait comprendre que je ne le vivais pas aussi bien que je le disais, j’étais devenu hypocondriaque, ne supportais rien etc.
Puis la réalisation m’est tombée dessus. Et ça a duré un bon moment pour que l’acceptation vienne totalement (je ne suis même pas certain que j’ai accepté totalement)
Il est vrai que le fait qu’on nous dit « vous êtes malade » nous fait sentir malade alors qu’auparavant on se sentait bien
Je ferai peut être un article dessus tiens.
Comme tu le disais auparavant, on se sent seul par rapport à la maladie, et on est seul. Non pas qu’on a le soutien de personne ou qu’on soit les seuls malades, non, mais le vécu est différent, l’action des traitements est différente, la psychologie est encore plus différente, et pour mon cas, mais peut-être pour le tien, je ne sais, le virus lui-même est différent (puisque le VIH diffère selon toi et le passe médical de celui qui te l’a refile, de ta médicamentation etc.)
Donc oui, on est seul par rapport à la maladie.
Jak
Coucou Pascal, je trouve ton analyse très bien faite et très réelle par rapport à ce qu'on peut ressentir, se poser comme questions, admettre ou refuser. De voir les choses de cette façon aide à avancer avec et contre la maladie, j'ai fait comme toi quand c'est arrivé et c'est ainsi que chaque étape se passe mieux. J'espère en tout cas que tout cela pourra aider d'autres personnes pour leur réconfort personnel vis à vis de la maladie !
Gros bisous
Coco
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La phase du divan? Normal ça! Frangin s'est posé la même question et à peu près à la même période lorsqu'il a appris sa séropositivité. Quand je dis frangin, j'oublie l'autre frangin... qui a nié toute implication dans la maladie jusqu'à il n'y a pas si longtemps. Une démarche peureuse et un peu lâche, mais comment lui en vouloir. Et oui, la tribu des dragons est gâtée! Deux séropo. Dont un hélas décédé, tu vois...
On a, je crois, tous une phase hypocondriaque. De celle qui nous fait dire, comme dans « la crise »: « J'suis mal, personne ne m'aime tout le monde s'en fout, j'suis seul à connaître ça » Mais c'est totalement faux, tu l'as vu? Une espèce de fierté qui nous oblige à penser qu'on est unique dans ce genre d'épreuve: « Oui, mais moi... c'est pire! » Savoir passer ce cap d'auto-diagnostic et de complaisance et voir qu'on fait partie de l'humanité souffrant de la même maladie, c'est déjà un pas vers l'acceptation et donc une sérénité pour lutter contre cette saloperie. Et en plus, parler à d'autres malades fait qu'à plusieurs, c'est plus facile de lutter.
Gros bisous Siegmund et gros bisous Jak (je sais ce que tu vis toi aussi)
Dragonne
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Siegrfrinf je reviens sur ce que tu disais, quand je parle de solitude ou d’unicité par rapport à la maladie ce n’est pas dans un contexte « le mien est plus grave » ou autre, c’est simplement que chacun ne ressent pas les mêmes choses.
Je prends l’exemple bien sûr de la maladie que je connais et il est vrai que son action a des points communs a tous les patients mais aussi des différences qui en font une maladie unique à chacun.
Je ne pense cependant pas que mon cas est plus grave que celui d’un autre, bien au contraire.
Amicalement
PS va falloir que tu lances un forum a toi
Jak
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Salut Pascal,
Effectivement, tous ces effets sont normaux, dans mes produits de chimio j'avais un produit rouge... Dès que je vois du vin, j'ai envie de vomir...
Pourtant j'ai fini depuis septembre, rien que de parler de ça ou de l'imaginer, le bruit des petits sacs de chimio aussi et l'odeur...BERK
Mais ça passe tellement vite, quand je pense que ça y est, je suis en rémission, un an et TOUT EST FINI....
Et bien je me dis que c'est passé vite, et je suis fière d'avoir abordé mes traitements confiante...parce que cela m'a aidé le moral c'est effectivement vivre au mieux ces traitements et donc les supporter...
C'est chouette ce que tu fais c'est la meilleure des thérapies, étalé, déchargé, posé, réfléchir à plusieurs, quelle belle analyse, pas besoin de psy....
La dérision est aussi une aide extra, tu es très fort, tu t'en sortiras et tu auras l'impression d'avoir pris 20 ans...
Effectivement Jak dit qu'on est seul dans la maladie, c'est évident puisqu'on est seul dans notre corps, j'ai une famille géniale avec trois sœurs, tous mes grands parents, pleins de cousins et beaucoup d'amis, et mon chéri, et bien je me suis tout de même sentie seule, c'est normal, on SOUFFRE tellement, on a si peur, tellement de questions...
C'est pour cela qu'entre malades on se comprend parce qu'on vie la même chose, les mêmes produits et les mêmes effets...
Bon j'ai fini mon roman...
Bisous a+
Valérie
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c'est drôle, tu dis que rien que de voir la perf tu as mal au cœur... moi, le produit chimio dans la perf était rouge. Après la fin de mon traitement, pendant bien 4 mois, rien que de REGARDER un verre de grenadine, j'avais mal au cœur!! n'importe quoi lol ! d'ailleurs, je ne bois plus de grenadine (mais du vin si, c'est un rouge plus foncé!)
Cecile
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pendant ma chimio, j'avais aussi un produit rouge, assez marquant dans les premières urines lol
moi par contre ce que je ne savais plus supporter, c'était l'odeur de l'isobétadine... beurk!!!!!!!
Lolo
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mon Pascalou
eh oui je n'ai rien a ajouter, c'est ça tout a fait ça, j'ai éprouvé les mêmes choses, je ne me sentais pas malade , la même semaine ou j'ai appris mon cancer, je venais de faire une rando de 6 heures de marche, et 2 sorties a VTT de 25km chacune alors c'est vraiment dur de se dire je suis malade!!!! et vient la première chimio et là on est malade!!!!
maintenant ,je suis toujours en chimio, mais j'ai accepté et je me sens forte face a cette maladie ,j'ai un moral d'acier et te lire Pascalou me fait un bien fouuuuuuuu !!
tu es encore plus fort que moi, tu en parle et le fait d'en parler de ne pas garder cela que pour nous aide énormément , tu arrives a en faire des articles, c'est génial, tu es génial!!!! gros bisousssssssssss
Claire
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bonjour pascal
on ne se connaît, très brièvement, qu’à l’association JSC… Je n y viens plus aussi souvent qu’avant ,mon état de santé ne me permet plus de traîner sur l’ordinateur! Sache que tu es 1 vent de fraîcheur sur le site, et j’admire cette lucidité ;cette force qui se dégage de toi. J’aime bien les différents commentaires sur la chimio, la mienne était rouge, et je l’appelais "mon petit kir"(étant bretonne..);jetais écœurée par cette chimio aussi mais voila aujourd’hui plus aucun traitement n’est possible, je suis en fin de vie, alors c’est là que je me dis que je donnerais n’importe quelle chimio de n’importe quelle couleur, pour vivre encore des années malgré tout sur cette fichue terre, et que ma fille qui va avoir dans quelques jours 6 ans , puisse grandir auprès de sa maman… Je viens te souhaiter, cher ptitsuisse, tout le bonheur du monde!! bravo a ton blog très réussi, et merci pour cette délicieuse musique de enya, je l’écoute et je me dis même - pardon, ça va être triste a pleurer dans les chaumières - pourquoi pas cette musique le jour des obsèques...accroche toi, et surtout fais ce qui te fait plaisir sans contrainte...courage a toi ..
Anne
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Voilà, petit florilège des derniers commentaires... J'espère que l'on pourra tous en tirer quelques leçon afin d'avancer toujours un peu plus dans notre parcours...
Bonne journée
PS : Je l’avais déjà dit mais je le répète, ce blog est ouvert à tout le monde. Si un jour vous avez envie d’écrire un article afin d’y contribuer, n’hésitez pas à m’envoyer un mail. Que vous ayez envie de parler de votre maladie, de la maladie d’un de vos proches, d’un thème touchant à la maladie, ou tout simplement de crier votre haine ou votre amour de la vie, votre tristesse, votre joie, votre ras-le-bol, etc., la tribune est à vous.
Pascal